Tuesday, June 29, 2004

Ayudas para la Baja Visión

Las prescripciones de ayuda visual para las personas con baja visión están basadas en la calidad y cantidad de la vista que le queda y las metas del individuo. Hay ventajas y limitaciones en todas las ayudas, que deben ser demostradas y entendidas para que el individuo obtenga el beneficio máximo de las ayudas. Al leer sobre las diferentes ayudas para la visión corta disponible, tenga en mente que cada uno de los aparatos fue diseñado para una tarea específica y que muchos se aplicarán a un individuo dependiendo de sus necesidades.

A medida que pase el tiempo, estas necesidades cambian y los avances tecnológicos se adelantan para mantenerse al paso de una sociedad que avanza cada vez más rápido.. Como algunos aparatos son simples y trabajan bien, se seguirán usando. Usted pueda que esté familiarizado con estos aparatos y quizás reconozca sus descripciones y fotografías. Otros son el resultado de tecnología aplicada en una nueva forma. Algunos serán de uso quizás solo por un tiempo, y después dejados a un lado, para ser usados otra vez de nuevo. Todavía hay más aparatos siendo inventados que serán de gran uso en el futuro. Estamos constantemente tratando de perfeccionar y de encontrar maneras para hacer nuestros quehaceres más fáciles. Al progresar, debemos ser optimistas del futuro y de lo que nos traerá la tecnología y ciencia.

Sería un trabajo monumental el tratar de hablar sobre todos los aparatos visuales disponibles y tener una fotografía de ellos. Lo siguiente es una representación de varias ayudas de diferentes categorías: telescopios para ayuda inmediata ó a la distancia, microscopios, magnificadores para trabajos de cerca; lámparas, plumas, guías para escribir, y ayudas no ópticas para asistir el funcionamiento visual.

Primeramente, visión de larga distancia puede ser aumentada por medio del uso de un telescopio. Los primeros telescopios consistían de dos lentes que se detenían juntos para magnificar un objeto. Alterar el poder de los lentes y encapsularlos les permitió a los que los hicieron obtener diferentes magnificaciones. El enfoque permite que la imagen esté clara sin importar donde se fijen los lentes. Los telescopios pueden ser simples así como complejos. En general, entre mas gtrande sea el poder del telescopio, más grande y más clara será la imagen que se vea, mientras que el área de magnificación será mas chica.

Los telescopios pueden ser detenidos con la mano y vienen en diferentes tamaños. También pueden ser ajustados a un par de lentes para más facilidad. Para una ayuda más permanente, pueden ser montados dentro del vidrio de un par de lentes. La Figura 1 muestra un telescopio detenido por la mano, también conocido por el nombre de monocular. Aunque hecho por diferentes fabricantes y de varios poderes, todos producen una vista clara del objeto a lo lejos. Este grupo de aparatos de baja visión se adapta mejor para alguien que no lee a menudo, como para leer señales ó para localizar objetos distantes. Por razones ópticas, el tamaño es mínimo para reducir el peso y aumentar la buena apariencia.

La Figura 2 demuestra un telescopio que se cuelga del lente y puede ser removido cuando no se esté usando. Este telescopio es bueno para mirar televisión o películas si es que el usuario no quiere tener telescopios puestos en los lentes permanentemente. Este tipo de telescopio puede funcionar manualmente si es necesario.

La Figura 3 demuestra varios telescopios montados. Este incluye el ãtelescopio Biópticoä, el ãtelescopio Bitaä, y el telescopio sobre el puente de los lentes de la compañía Ocutech. También están disponibles el ãTelescopio Detrás de los Lentesä (Behind the Lens Telescope) y una miniatura bióptica llamada ãLentes de Visión Claraä (Clear View Lens).

El telescopio bióptico funciona como dos sistemas ópticos. La sección de arriba es un telescopio y la sección de abajo son lentes. De esta manera un sistema "bi-" (dos) es incorporado en un par de lentes.

El bióptico permite visión general y telescópica. El telescopio es enfocado por medio de voltear el extremo del telescopio contrareloj ó voltearlo siguiendo las manecillas del reloj. Hay también varios telescopios que tienen el enfoque grabado, y no se pueden enfocar manualmente. El bióptico usa un telescopio que se extiende varias pulgadas desde los lentes. Para mejorar la apariencia, otros telescopios montados han sido inventados.

El telescopio Bita es también montado en lentes y usa telescopios más chicos que están puestos en la superficie de los lentes. Como este telescopio es más chico que el telescopio bióptico, sus ventajas incluyen menos peso y mejor apariencia. Un resultado del tamaño pequeño es que el campo visual es disminuido.

Otra opción es el telescopio Detras de los Lentes (Behind the Lens) que es puesto en la sección baja de los lentes a la izquierda ó derecha. Al mover el ojo a un lado, la vista por el telescopio es aparente. Este telescopio fue diseñado para mejorar la apariencia y ser mas liviano.

Una repuesta a la demanda para telescopios mejores y nuevos, fueron los Lentes de Visión Clara (Clear View Lens). Es una miniatura del Bióptico que también se extiende desde la superficie de los lentes. Mide una pulgada, comparada a las tres ó cuatro pulgadas del bióptico regular. Este también se puede enfocar, y su peso está reducido.

Algo diferente de la compañía Ocutech fue el diseñar el telescopio sobre el marco. Esto permite visión monocular por el telescopio y aumenta la apariencia de un sistema telescópico montado.

Todos estos diseños son maneras innovadoras para usar un telescopio y aumentar la visión de distancia así como visión inmediata en algunas instancias.

Ayudas para la visión de cerca incluyen microscopios o lentes para leer (figura 4), que pueden ser usados monocular ó binocular. De esta manera las dos manos están libres para detener materiales de lectura u otros materiales para trabajo de cerca. Este tipo de ayuda también tiene un campo visual más ancho.

Magnificadores manuales o compuestos vienen en diferentes tamaños y aumentos (figura 5). Un profesional de baja visión puede recomendar magnificadores para trabajos específicos basados en la visión del individuo.

Una televisión de circuito cerrado (CCTV) provee una magnificación máxima (figura 6). El costo es un problema mayor. CCTV también es menos portátil que los lentes ó magnificadores. Sin embargo, sí permite que la vista se ajuste en varios parámetros como tamaño, contraste, y brillo, de acuerdo con las necesidades del individuo. Polaridad reversa permite que las letras aparezcan blancas sobre una pantalla negra que reduce el brillo. CCTV es de gran ayuda para el trabajo en la escuela. Algunos sistemas combinan la CCTV con una computadora y pueden mostrar las letras para escribir a maquina junto con el material de lectura en la misma pantalla al mismo tiempo.

Ayudas no ópticas incluyen una variedad de aparatos como plumas negras, papel oscuro, guías para escribir, filtros y lámparas. Las guías para escribir son marcos que ayudan a alinear las palabras cuando uno escribe. Los filtros usan combinaciones de colores para aumentar el contraste (como un filtro amarillo para ver letras azules). Muchos individuos descubren que estas técnicas son de gran ayuda para ellos.

Varias computadoras usan diferentes programas para agrandar letras en la pantalla y caracteres escritos. El entrenamiento para su uso está disponible de sus distribuidores ó de agencias de rehabilitación visual. Noticias de NOAH (NOAH News) provee información al día sobre estos temas tecnológicos que rápidamente cambian.

Como resumen, la rehabilitación para la baja visión combina principios ópticos básicos e inventa maneras para aumentar el funcionamiento visual. Con la variedad de ayudas visuales disponibles, el individuo con baja visión debe probar los diferentes tipos de aparatos con el poder apropiado para poder determinar cual es mejor.

El costo de aparatos visuales puede correr de $10 para un magnificador siencillo hasta $3000 para un sistema de CCTV. Algunos individuos pueden ser elegibles para ayuda financiera visual de la agencia vocacional de rehabilitación local. En algunas ocasiones, el Club de Leones ó Club Rotario ha dado ayuda.

La Fundación Americana para Ciegos (American Foundation for the Blind) mantiene un directorio de clínicas de baja visión en los Estados Unidos. (Dirección: AFB 15 West 16th Street, New York, NY 10011. Teléfono: 800-AFB-LIND, horas 8:30 a.m. a 4:30 p.m. tiempo este.

Organización Nacional Sobre el Albinismo y la Hipopigmentación
Información sobre el Albinismo
Para más información, contacte:
Organización Nacional Sobre el Albinismo y la Hipopigmentación
PO Box 959, East Hampstead, NH 03826-0959
Teléfono: 800-473-2310 Teléfono y Fax: 603-887-2310
Web site: www.albinism.org E-mail: info@albinism.org

Saturday, June 26, 2004

Albinismo y el Manejo

Muchas personas con albinismo tienen visión corta y quieren manejar un auto. La gran mayoría de las decisiones de conducir son basadas en la capacidad de visión. Este boletín abarcará las controversias sobre la agudeza de visión mínima para conducir, y sobre el conducir con telescopio bióptico para ayudarles a las personas con albinismo a tomar decisiones sobre el manejo. También se dirige a maneras de aprender a manejar y a como obtener una licencia de manejar para los que no pueden pasar el examen que se les da a personas con visión normal.

La Decisión de Conducir
Si usted tiene visión corta como resultado del albinismo y está altamente motivado para manejar, usted lo puede hacer mientras que su especialista de ojos verifique que usted cumple los requisitos que exige su estado y hace el esfuerzo y dedica tiempo para hacerlo cuidadosamente. Es importante que cualquier conductor con visión corta tenga una gran responsabilidad y ganas para voluntariamente practicar buen juicio por medio de restringirse de manejar en sitios conocidos como peligrosos. Es un hecho, sin tomar en cuenta si es justo o no, que toda persona que maneja y tenga buen juicio es juzgado por el archivo de seguridad del grupo entero. Es importante para los conductores con albinismo que manejen de la manera más responsable para que todos los que tienen visión corta no estén a punto de perder su privilegio de conducir.

El conducir no es para todos con albinismo, y tampoco para todos en la población general. Algunas personas no tienen la capacidad física o mental, el temperamento, las ganas, o la necesidad de manejar. Si usted tiene albinismo, la decisión de conducir es muy personal y debe tomarse entre usted, su oculista y el Departamento de Motores y Vehículos del Estado.

Restricciones al Conducir
Muchas personas con albinismo tienen agudeza visual central entre 20/70 hasta 20/200 con lentes correctivos regulares. Los requisitos de agudeza visual o nivel de prueba que se usan en los Estados Unidos para conducir sin restricciones se extienden desde 20/30 hasta 20/70, y el promedio es 20/ 40. Algunos estados aceptan agudeza visual de 20/100 con lentes correctivos para una licencia de manejo restringida, con la recomendación de un oculista y demostración de la habilidad de operar un vehículo de motor con cuidado.

Restricciones impuestas en una licencia puede limitar al que conduce a una área geográfica ó a rutas en particular, y puede hasta limitar el conducir a ciertas horas del día. La licencia puede requerir un vehículo en particular en el cual se usa equipos ó aparatos especiales. La agencia de licencia de manejar también puede requerir exámenes más rigurosos y frecuentes ó entrenamiento especial que no sean exigidos de otros conductores sin limitaciones.

Para pasar el requisito del estado, algún tipo de aparato de amplificación puede que sea necesario, como un telescopio bióptico ó sistema Telecon (una combinación de lentes de contacto y lentes regulares) para incrementar la agudeza visual correcta. La Asociación Americana Optometrista (American Optometric Association) está a favor de "evaluaciones individuales para personas que usan telescopios biópticos con vidrio montado para conducir." Sin embargo, la Asociación Americana de Administradores de Motores y Vehículos (American Association of Motor Vehicle Administrators-AAMVA) en 1983 pasó una resolución para rechazar a todos los conductores de lentes biópticos. En 1984, El Departamento de Transportación de los Estados Unidos (U.S. Department of Transportation-DOT) expresó su inquietud sobre los departamentos de transportación de estados que estaban haciendo decisiones discriminadoras contra personas que usan lentes biópticos. La posición del DOT fue que "el uso de lentes biópticos en los anteojos de una persona no debe descalificarla de poder tener licencia de manejo y que todos los solicitantes de licencia de manejar, tengan o no que ponerse lentes biópticos se les debe dar la oportunidad de tomar el examen de visión, conocimiento y habilidad de manejo". Aunque la resolución de la AAMVA parezca ser contraria a la posición de DOT, el uso de lentes telescopios biópticos todavía no es legal en algunos estados.

En un esfuerzo para dirigir la pregunta de la agudeza visual mínima necesaria para manejar cuidadosamente, estudios han sido hechos hasta de casi 30 años atrás comparando la agudeza visual estática que se mide en un ambiente estable contra la agudeza visual dinámica, que es medida en un ambiente de acción recíproca que se aproxima más al trabajo de conducir. Aunque el examen de agudeza visual dinámica puede predecir con más exactitud el que maneja con cuidado, más estados usan los exámenes estáticos porque son más corto de tiempo y cuestan menos dinero.

Muchos estados van a permitir a personas con visión corta a reemplazar documentación de un oculista por el examen visual regular. El Departamento de Motores y Vehículos (Department of Motor Vehicles-DMV) querrá información específicamente sobre la función visual de conductor, por ejemplo querrá saber:

agudeza visual corregida y no corregida
distancias visuales periféricas
condición de la estabilidad del ojo
percepción de color
habilidad de coordinar las manos, el cuello, y ojos
Sensibilidad al contraste, deslumbramiento, recuperación e intensidad de luz de un color.
Visión Corta y el Manejo
Visión corta es una de las características del albinismo. Pero el albinismo es una condición genética que es estable, entonces la visión no se deteriorará con el tiempo. Las personas con albinismo usualmente tienen percepciones de color normal y visión distante periférica casi normales. También, el albinismo no es usualmente acompañado por escotomas (partes con deficiencias ciegas "blind spots") dentro del distante visual.

Hasta el conductor con visión normal no puede resolver detalles en una base continua de nivel de agudeza 20/20 al conducir. El conductor solo usa agudeza de 20/20 en respuesta a estimulación que viene de baja resolución. La visión periférica adecuada es más importante que la agudeza central, y las personas con visión de túnel no son capaces de manejar con cuidado ni cuando tienen agudeza central de 20/20.

La persona con albinismo, como todas las personas con poca visión que manejan, tiene que compensar por este margen de inseguridad, que es el resultado de la tardanza en ver peligros. Los estudios han mostrado que conductores con visión disminuida, a grupos que incluyen a personas con albinismo, tuvieron accidentes en una proporción de 1.9 veces más alta que las personas no discapacitadas. Pero estos mismos estudios encontraron que conductores con visión deficiente tuvieron accidentes solamente a la mitad de otros conductores con diferentes discapacidades como los que tienen discapacidades ortopédicas, impedimentos auditivos y desórdenes como los de ataques epilépticos. También se encontró que conductores con visión limitada tuvieron menos infracciones de tráfico que los conductores sin discapacidades.

Las personas con albinismo, como todos los conductores, tienen que recordar que el conducir es un privilegio, no un derecho. Registros del DMV indican que las características de los conductores que son más probables de estar en un accidente son los que son impulsivos, emocionalmente inestables, agresivos y enojones, los que se arriesgan, inexpertos, ó conductores nuevos, jóvenes bajo 18 años, o mayores de 75 años.

El Conocimiento Práctico del Manejo
La agencia de licencias usará el mismo nivel de ejecución para evaluar a alguien de corta visión que usa para la población general. Estos generalmente incluyen la habilidad de controlar el vehículo en altas velocidades, cambiando y frenando, uso de espejos, retrocediendo y estacionamiento, conocimiento de los reglamentos del camino y cortesía.

Los conductores con albinismo también tienen que aprender cómo compensar efectivamente por su corta visión al:


usar indicaciones no visuales
estar alerta y mantener los ojos en movimiento
mirar los espejos frecuentemente
mirando al cuadro entero y anticipando qué van a hacer los otros conductores
asegurándose que usted los ha visto y poder comunicar sus intencione
Siguiendo a una distancia segura, tres o cuatro segundos detrás del siguiente vehículo a la velocidad corriente.
Fijándose en rutas de escape, como una última salida
escogiendo rutas no tan exigentes y conociendo el destino de antemano
mirando sobre el hombro para ver el tráfico antes de cambiar de carriles
mirando hacia atrás antes de retroceder
usando otras ayudas como sean necesarias (sombrero, visor, lentes oscuros, vidrio de aumento, etc.)
Los conductores nuevos, aunque tengan o no tengan albinismo y visión corta, frecuentemente experimentan problemas típicos. Un ejemplo es la dificultad que casi todo nuevo conductor experimenta al tratar de manejar el vehículo derecho a alta velocidad la primera vez que conduce en la autopista. Como el conductor nuevo tiende casi siempre a mirar directamente enfrente del vehículo en vez de dirigir su vista a un punto más distante, el conductor mueve de más el volante "oversteer" y el vehículo puede que se mueva para atrás y para delante o a los lados dentro y afuera de los carriles del tráfico. Paciencia y practica permitirá que el nuevo conductor pueda vencer estas tendencias.

Los conductores con albinismo pueden experimentar algunas batallas singulares en el manejo que otros conductores con visión corta no experimenten. Por ejemplo, las personas con albinismo tienen intolerancia a luces altas y alumbramientos y no tienen visión binocular verdadera. Tienen que compensar por alumbramientos del sol o luces de autos y también desarrollar la habilidad de juzgar la percepción de distancia profunda monocular al conducir. Aprendiendo a andar en bicicleta cuidadosamente puede ayudar a la percepción de distancia profunda, compensación a varias condiciones de luces, juicio, reacción a tiempo y familiaridad con patrones de manejo.

Conduciendo con Biópticos
El telescopio bióptico es la ayuda más popular para corta visión utilizada por personas con albinismo. El bióptico consiste de un telescopio Galileano chico que está posicionado en la porción de arriba del lente común. El vidrio, que incorpora la corrección refractiva de nivel regular del individual, está montado en el marco de los anteojos convencionales. Este arreglo le ayuda a la persona a mirar por la porción telescópica para ver y ampliar los objetos a la distancia y también permitir rápidos cambios de arreglo al lente grande para vistas generales de todo el ambiente visual. Los biópticos magnificados prescritos para manejar más comunes son 2.2X, 3.0X y el 4.0X. El telescopio bióptico es un sistema de anteojos que requiere tiempo y entrenamiento para que el individual se haga eficaz en su uso. Una orden de sucesión de entrenamiento bióptico usado por muchos individuos es:

rápidamente localizar objetos estacionados mientras usted esta inmóvil
rápidamente localizar objetos móviles mientras usted esta inmóvil
rápidamente localizar objetos móviles mientras usted se esta moviendo (preferible como un pasajero en un auto)
Desarrollar la habilidad de visión exacta para evaluar el ambiente rápidamente.
Un bióptico se usa solo intermitentemente, nunca constantemente al manejar. El bióptico es un aparato para localizar. La cantidad que uno localiza usando el bióptico varía dependiendo del conductor. Generalmente, entre mas rápido uno maneja, mas frecuentemente que el bióptico se usará para localizar objetos distantes. La mayoría del trabajo al conducir se hará usando lentes portadores. Acertando el movimiento del ojo en vez del movimiento de la cabeza puede minimizar la respuesta de tiempo.

Controversia Sobre Biópticos
Los críticos del uso de biópticos para manejar se oponen porque encuentran muchas inquietudes, como por ejemplo:

Poco campo visual por el telescopio bióptico
escotoma circular causando un lugar ciego peligroso
vibración y visión borrosa asociada con alta velocidad
paralaje telescopio (cambio de vista) y percepción de visualidad distante
dificultad del uso de bióptico con espejos
ajustes críticos del marco bióptico y el ángulo de los lentes
Proponentes del uso del telescopio bióptico responden:
El campo visual para varios tipos de biópticos es 6 a 17 grados más grande que el de 5 grados de área foveal (visión exacta) para una persona con visión normal: 20/20.
El escotoma circular (área ciega) alrededor del telescopio no es un peligro si el usador del bióptico mueve la cabeza del aparato entre espacio del vehículo. El objeto no puede ser "perdido" por un tiempo significante en el escotoma bajo estas condiciones.
Todos, sin importar que visión tengan, experimentan deterioro de la imagen visual borrosa a causa de la alta velocidad y éste fenómeno no está relacionado con el uso del bióptico.
No es necesario tener visión binocular para tener percepción de visualidad distante. Los conductores que tienen visión en un solo ojo (pero que no tienen visión corta) perciben visualidad distante y pueden manejar cuidadosamente.
La imagen del espejo se enfoca en el infinito. Un enfoque bióptico para larga distancia será más capaz de magnificar el reflejo de la imagen para el que los usa así como si el usuario estuviera mirando a un objeto a la distancia.
Ajustes al lente y marco son críticos, pero el que los usa puede aprender a ajustar las piezas de nariz y tímpanos en posiciones optimas del telescopio.

Friday, June 25, 2004


esta es mi mascota Posted by Hello


este soy yo Posted by Hello

Que es el Albinismo?

La palabra "albinismo" se refiere a un grupo de condiciones heredadas. Las personas con albinismo tienen muy poco ó quizás no tengan pigmento en sus ojos, piel ó pelo. Han heredado genes que no producen las cantidades correctas de un pigmento llamado melanina.

Una de cada 17,000 personas en los Estados Unidos tiene algún tipo de albinismo. El albinismo afecta a personas de todas las razas. La mayoría de niños con albinismo tienen padres con pelo y ojos normales típicos de su raza. Muchas veces las personas no reconocen que tienen albinismo.

Un mito común del albinismo es que los afectados tienen ojos rojos. En realidad, hay diferentes tipos de albinismo, y la cantidad de pigmento en los ojos varía. Aunque hay algunos individuos con ojos rojizos o violetas, la mayoría tienen ojos azules. Algunos tienen ojos castaños ó cafés.

Problemas Visuales
Las personas con albinismo siempre tienen problemas de visión y puede que tengan baja visión. Muchos son legalmente ciegos pero la mayoría usan su visión para leer y no usan el sistema Braille. Algunos tienen una visión lo bastante buena hasta para manejar un automóvil.

Los problemas de visión resultan de desarrollos anormales de la retina y patrones anormales de conexiones de nervios entre el ojo y el cerebro. Son estos problemas visuales los que definen el diagnóstico del albinismo. Por eso, el principal examen para ver si uno tiene albinismo es simplemente un examen de la vista.

Tipos de Albinismo
Mientras que la mayoría de las personas con albinismo tienen piel y pelo muy claros, no todos son así. El albinismo oculacutaneo afecta los ojos, pelo y piel. El albinismo ocular afecta principalmente los ojos, mientras que la piel y el pelo pueden resultar ser un poco más claros que el resto de la familia.

A través de los años, los investigadores científicos han usado varios sistemas para clasificar el albinismo oculocutaneo. Generalmente, estos sistemas hacían contrastes entre tipos de albinismo en el cual encontraban muy poca pigmentación con tipos de albinismo que no tenían nada de pigmentación. En el albinismo con menor pigmentación, el pelo y la piel son de color blanco ó crema, y la visión está alrededor de 20/200. En los tipos de albinismo con un poco de pigmentación, el pelo aparece más amarillo o con tintes rojos, y la visión se corrige al grado de 20/60. En años tempranos llamaban a estas categorías de albinismo "completo" o "incompleto". Después, los investigadores científicos usaron un examen en el cual arrancaban un pelo de la raíz, y veían si hacía pigmento en un tubo.Esto separaba "ty-neg" (no pigmento) de "ty-pos" (algo de pigmento). Con el tiempo, los estudios demostraron que este examen era inconsistente y no le agregaba información ya conocida al examen clínico del albinismo.

Tipos Comunes de Albinismo
Tipo 1 Tipo 2 Ocular
Color de Pelo Blanco Blanco a amarillo ómás oscuro en personas de color Normal ó un poco mas claro que lo esperado
Color de Piel Rosada Rosada. Puede broncearse en razas oscuras Normal
Lunares Pigmentados ó pecas Ausente Presente Presente
Color de Ojos Violeta a azul Azul, puede ser café en razas oscuras Espacio normal
Agudeza Visual 20/200 a 20/400 20/60 a 20/400 20/50 a 20/400
Patrón de Herencia Autosomal
Recesivo Autosomal
Recesivo X-linked ó
autosomal
recesivo



Estudios mas recientes han usado un análisis de DNA (la sustancia química que da información genética) para llegar a un sistema de clasificación más confiable. El Albinismo Tipo 1 (también conocido por albinismo relacionado con la tiroxinaza) es el tipo que no tiene casi nada de pigmentación. El tipo 1 resulta de un defecto genético en una enzima llamada tiroxinaza (tyrosinase). Esta enzima le ayuda al cuerpo a cambiar el aminoácido tiroxina a pigmento. (Un aminoácido es un componente de proteína y viene de la proteína de la dieta). El Albinismo Tipo 2, el tipo con un poco de pigmento, resulta ser de un defecto en un gen diferente llamado el gen "P".

Investigadores científicos han identificado a muchos otros genes que causan tipos de albinismo. En el síndrome Hermansky-Pudlack, un tipo de albinismo, pueden existir problemas sanguíneos, junto con enfermedades de los pulmones y de la digestión. Hermansky-Pudlak es una forma menos común del albinismo, pero debería ser motivo de sospecha si su niño muestra moretones ó sangra anormalmente.

Los Genes del Albinismo
Para casi todos los tipos de albinismo, los dos padres tienen que tener un gen para albinismo para tener un hijo con albinismo. Como el cuerpo tiene dos pares enteros de genes, una persona puede que se vea normal, pero puede contener los genes para el albinismo. Si una persona tiene un par de genes normales y un par de genes con albinismo, el ó ella tienen la información genética suficiente para hacer pigmento normal. El gen del albinismo es "recesivo" y no resultará en una persona con albinismo a menos que los dos pares de genes contengan albinismo y no hay copia del gen que tiene pigmento normal.

Cuando los dos padres tienen el gen pero ninguno de los dos tienen albinismo, existe una probabilidad de 25% en cada embarazo de que el bebé nazca con albinismo. Este tipo de herencia se llama " herencia recesiva autosomal" (autosomal recessive inheritance.)

Cada padre de un niño con albinismo oculacutaneo tiene que tener el gen. El padre y la madre juntos tienen que tener el gen para albinismo. Para parejas que no han tenido un hijo con albinismo, no hay un examen fácil para determinar si una persona tiene el gen del albinismo ó no. Investigadores científicos han analizado el DNA de personas con albinismo y han encontrado cambios que causan albinismo, pero estos cambios no son siempre en el mismo lugar, ni para un cierto tipo de albinismo. Por eso, los exámenes del gen pueden ser inconclusos.

Si los padres han tenido un niño con albinismo antes, sí hay una manera de ver si en el siguiente embarazo el feto tendrá albinismo. El examen usa amniocentésis (poniendo una aguja en el útero y sacando líquido). Células en el líquido son examinadas para ver si tienen un gen de albinismo de cada padre.

Para información específica y exámenes genéticos, busque el consejo de un consejero genético calificado. Consejeros genéticos usualmente son asociados con universidades y hospitales de niños. La Sociedad Nacional de Consejeros Genéticos (National Society of Genetic Counselors) al (610) 872-7608 en Philadelphia, USA, mantiene una lista.

Los que están considerando exámenes prenatales deben estar el tanto que las
personas con albinismo pueden adaptarse bien y vivir vidas plenas y normales.

Rehabilitación de la Visión
Las condiciones comunes en el albinismo incluyen:

Nistagmus, movimiento irregular del ojo.
Estrabismo, descontrol de los músculos de los ojos ("ojos cruzados" o sin coordinación).
Sensibilidad a luces brillantes ó claras.Las personas con albinismo pueden tener miopía (mala vista de lejos ó de cerca) y frecuentemente tienen astigmatismo (imágenes distorsionadas).
Estos problemas resultan de un desarrollo anormal del ojo porque no hay suficiente pigmento. La retina, la superficie dentro del ojo que recibe luz, no se desarrolla normalmente antes de nacer y en la infancia. Las señales del nervio de la retina al cerebro no siguen los caminos usuales. El iris, la parte de color en el centro del ojo, no tiene pigmento suficiente para protegerse de los rayos de luz que entran al ojo. (La luz normalmente entra al ojo por la pupila, la parte oscura del ojo, pero en personas con albinismo la luz puede pasar por la muralla del iris también.)

Los tratamientos del ojo son compuestos principalmente por rehabilitación visual. La cirugía para corregir el estrabismo puede mejorar la apariencia de los ojos. Sin embargo, como la cirugía no corrige las rutas erróneas de los nervios desde el ojo al cerebro, no proveerá visión aguda binocular. La cirugía sí puede ayudar la visión al expandir el espacio visual (donde uno ve un punto fijo) para corregir la esotropía ú "ojos cruzados".

Las personas con albinismo son sensbles al resplandor ó brillos, pero no prefieren estar en lo oscuro y necesitan luz para ver igual que todos los demás. Las gafas oscuras ó lentes de contacto de color ayudan en el exterior. Adentro, es importante prender luces detrás del hombro y no enfrente, para leer o trabajar.

Varios aparatos visuales ayudan a las personas con albinismo, y el tipo de aparato depende de como usará los ojos la persona al trabajar, haciendo pasatiempos, ó en otras actividades. Para algunas personas es suficiente usar bifocales que tienen un lente fuerte para leer, lentes para leer de prescripción, o lentes de contacto. Otras usan magnificadoras manuales o telescopios chicos especiales. Algunos usan biópticos, que son lentes que tienen un telescopio chico incluido para que puedan mirar por medio de los lentes o por el telescopio. Diseños nuevos de biópticos usan lentes chicos y más livianos. Algunos estados permiten el uso de telescopios biópticos para conducir. Véase también el boletín informativo de NOAH titulado "Ayudas para la Visión Corta".

Oculistas ú oftalmólogos pueden recomendar varias ayudas ópticas. Clínicas deben proveer estas ayudas primero de prueba solamente, junto con instrucciones para usarlas. La Fundación Americana para Ciegos [American Foundation for the Blind] (1-800-AFB-LIND) tiene un directorio de clínicas para la visión corta.

Problemas Médicos
En los Estados Unidos la mayoría de las personas con albinismo tienen expectativa de vida normales y tienen los mismos tipos de problemas que el resto de la población. Las vidas de las personas con el Síndrome Hermansky-Pudlak son más cortas debido a problemas de los pulmones u otros problemas. En países tropicales, los que no usan protección solar pueden desarrollar cánceres de piel serios. Si usan la cantidad de protección adecuada, como loción de SPF 20 ó más y vestimenta opaca, las personas con albinismo pueden disfrutar de actividades afuera hasta durante el verano.